Javiera Hernández, fundadora de la Fundación para Prematuros Mini Guerreros, nos comparte su experiencia como madre de Felipe, quien llegó al mundo como prematuro extremo en 2019, con solo 24 semanas de gestación. Felipe pesó apenas 685 gramos y midió 32 centímetros, enfrentando un pronóstico de apenas un 10% de supervivencia. Contra todas las probabilidades, Felipe luchó incansablemente durante 181 días en la unidad de neonatología hasta que finalmente pudo ir a casa, comenzando así su valiente camino hacia la rehabilitación.
Te invitamos a leer su testimonio:
¿Cómo fue el proceso de diagnóstico de la parálisis cerebral en tu hijo? ¿Qué emociones y retos enfrentaste en ese momento?
Nosotros supimos desde un inicio que el diagnóstico de Felipe iba a ir por la Parálisis Cerebral debido a la extrema prematurez que él tuvo, nació con 24 semanas de gestación. Sabiendo ya eso, teníamos que ponerle el "apellido" a la parálisis cerebral y aprender qué iba a significar en su vida este diagnóstico, por que hay muchos tipos. Pero para un papá que jamás ha escuchado de eso fue terrible para nosotros. Dentro de todo lo malo que estábamos viviendo fue "la guinda". Pero siempre con la esperanza de que él Feli tuviera lo menos posible.
Sentimos tristeza al principio, mucha culpabilidad. Sobre todo porque cuando los niños nacen prematuros las mamás siempre siempre tenemos mucha culpa. Tenemos ese sentimiento que no se nos va fácil, es algo que he hablado con muchas mamás de la fundación, que todas sentimos lo mismo: que fue culpa de nosotras, etc. Pero yo soy súper positiva y trato de invertir esas sensaciones como feas y siempre fui optimista con el diagnóstico del Feli, creyendo que bueno, vamos a sacar lo mejor de él, sigo creyendo lo mismo, y que lo que venga lo vamos a enfrentar como familia.
Como directora de la Fundación Mini Guerreros, ¿qué te motivó a crear este espacio de apoyo para otras familias?
Lo que me motivó fue la soledad que yo sentí en el momento que viví la prematurez de mi hijo, eso fue hace cinco años, y donde no había nada ni nadie que te pudiera apoyar con experiencias. Solamente las mamás que estaban en la misma Neo, que podíamos cruzar algunas palabras y apoyarnos, pero no había nada, no había contención. Y después de eso, como yo me tomé todo tan a positivo, sentí que por ahí iba mi misión y el significado de haber vivido todo este tema de Felipe: apoyar a otras mamás y "llevar la bandera" de los nacimientos prematuros.
¿Qué tipo de apoyo consideras más importante para las familias que tienen un hijo con parálisis cerebral?
Lejos yo creo que está el acompañamiento con profesionales. Con psicólogos es muy importante, porque se viven muchas cosas dentro de lo que significa el diagnóstico. Porque te dan el diagnóstico y después de eso vienen un millón de cosas y problemas: de pareja, de autoestima, de todo lo que tú querías nunca va a ser, etc. Un millón de cosas que un cuidador, porque tú te vuelves cuidador, necesita este tipo de apoyo.
¿Qué mensaje o consejo le darías a otras madres que están empezando el camino de cuidar a un hijo con parálisis cerebral?
Buscar apoyo, no encerrarse a estar solas, que es como una constante en los papás de niños que tienen algún tipo de discapacidad ya sea motora, cognitiva, TEA, todos lo que tengan algún tipo de condición diferente, por lo general uno se aísla mucho. Yo creo que no aislarse es una buena solución para poder enfrentar este camino tan difícil, porque uno a veces piensa que está sola pero en realidad no está sola en este camino, porque hay otras mamás que están en la misma, u otras mamás que llevan años de ventaja que te pueden ir guiando en el camino. El apoyo siempre siempre es lo mejor en estos casos.
Puedes conocer más de la fundación en el siguiente link: https://www.fundacionminiguerreros.cl/
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